Chaque jour, des milliers de bébés naissent dans le monde entier avec des conditions qui les rendent uniques d’une certaine manière. Naturellement, tous les bébés sont délicieux, et ils méritent tous l’amour, les soins et l’attention également.
Malheureusement, tout le monde n’accepte pas cette réalité. De façon choquante, certains parents envisagent même d’abandonner ou de renier leur nouveau-né s’ils ne répondent pas à leurs normes de perfection.
Malgré l’ère supposée de l’illumination et de la raison dans laquelle nous vivons maintenant, les bébés atteints du syndrome de Down sont toujours nés dans un monde d’incertitude et de préjugés.
Un père russe s’efforce d’éliminer toute stigmatisation associée à la maladie, tout en élevant indépendamment son fils, Misha, qui a le syndrome de Down.
Selon des rapports, Evgeny Anisimov, 33 ans, vise à démontrer que les enfants atteints du syndrome de Down méritent autant d’amour et d’acceptation que tout autre enfant. Il élève actuellement Misha seul depuis que sa femme est partie en raison de son incapacité à faire face au diagnostic de leur fils.
Evgeny et sa femme ont reçu la nouvelle du diagnostic de syndrome de Down de leur fils seulement 1 minute et 39 secondes après sa naissance, lorsqu’un médecin les a informés de la maladie.
S’adressant à Bored Panda, le père a exprimé son incertitude en apprenant l’hypothèse que son fils était atteint du syndrome de Down. Je pensais que ma tâche actuelle était de rester objectif, d’apporter un soutien logique et une stabilité émotionnelle à ma femme, car je m’attendais à ce que ce soit plus difficile pour elle.
«Les résultats de l’analyse nous ont été promis dans quelques jours, et d’ici là, j’ai décidé de ne rien lui dire».
Il poursuit : «Je me souviens que lorsque j’ai appris que mon fils était atteint du syndrome de Down, j’ai quitté l’hôpital et j’ai versé quelques larmes, mais pas longtemps. Plus tard, je me suis senti un peu gêné par mes larmes, car rien n’avait fondamentalement changé dans ma vie».
«J’avais les deux bras et les deux jambes, mais mes compétences professionnelles ne s’étaient pas améliorées. J’avais de la détermination, de l’activité et de la curiosité, car tout s’est passé comme prévu en accueillant la naissance de mon fils. Mais mon enfant est exceptionnel, sa vie et ses perspectives d’avenir sont d’une importance capitale. Je ne peux m’empêcher d’exprimer mon immense joie qui ressemble à de l’égoïsme. N’est-ce pas juste ?» Non, c’est votre responsabilité. Sans avoir fait d’amniocentèse, il est clair que la probabilité était faible mais tout de même présente. Vous avez pris la décision d’avoir un enfant, et cette décision s’accompagne d’une responsabilité. Il est important de tenir compte des nombreuses conséquences possibles, notamment l’autisme, l’infirmité motrice cérébrale et les mutations génétiques. Cependant, le syndrome de Down n’est pas la pire des possibilités, comme je l’ai découvert par la suite.»
C’est ce soir-là qu’Evgeny a commencé à explorer le syndrome de Down.
«J’ai découvert pendant mon séjour en Europe que les personnes atteintes du syndrome de Down sont capables de vivre et de travailler de manière autonome et sont bien intégrées dans la société», a-t-il déclaré. «Cependant, je dois préciser que cette connaissance n’a pas eu d’incidence sur la décision que j’avais prise auparavant.
Pour le nouveau père, il n’était pas question de quitter son fils. Malheureusement, sa femme ne partageait pas le même sentiment.
«À aucun moment je n’ai envisagé de laisser mon fils dans un orphelinat, ce serait inhumain», a-t-il déclaré. Après leur séparation, Evengy élève désormais seul Misha.
Il explique : «Lorsqu’un enfant naît, il demande au monde extérieur : «Ai-je besoin de moi ici ou non ? Et je réponds avec certitude : «Mon fils, on a besoin de toi !». Être avec lui, même seul, est un acte normal pour un homme normal. J’insiste sur le fait que je suis un homme normal, pas une sorte de héros».
Evegny souhaite sensibiliser davantage au syndrome de Down, afin que les futurs parents ne croient plus qu’avoir un enfant atteint de cette maladie est une punition ou un obstacle insurmontable.
Il a informé Bored Panda qu’il souhaitait que tous les articles actuels sur lui et Mishka transmettent ce concept à la société et l’implantent. Il souhaite également encourager et stimuler les personnes qui se trouvent ou se trouveront dans une situation similaire à la sienne grâce à son exemple. Il s’efforce de communiquer avec les personnes de son entourage et de correspondre avec celles qui sont éloignées. Il souhaite ardemment que ceux qui rencontrent des difficultés similaires aux siennes lisent des articles à leur sujet et n’aient aucune appréhension, car tout finira par s’améliorer.
Je ne sais pas ce qu’il en est pour vous, mais je pense que des personnes comme Evegny devraient être louées jusqu’au plus haut des cieux. Il est une source d’inspiration et Misha a eu la chance d’avoir un fils comme lui.
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